Самое дорогое в мире лекарство: в Харькове ребенку ввели препарат за 2,5 миллиона долларов

В Харькове ребенку ввели препарат за 2,5 миллиона долларов. Фото: suspilne.media

События

09 мая 2021 19:33

В Харькове годовалый Елисей Зеленский получил укол Золгенсма стоимостью более двух миллионов долларов. Мальчик болеет спинальной мышечной атрофией — это редкое генетическое заболевание, которое сопровождается прогрессирующей атрофией мышц, приводящей к ранней смерти.

По словам родителей, этот укол дает шансы вернуть ребенка к полноценной жизни, сообщает "Суспільне". Сбор денег продолжался почти год, а в декабре семья узнала, что они выиграли укол в лотерею, которую проводит компания-производитель.

Помогите журналистам Vgorode.ua делать свою работу. Поддержите финансово >>> ❤

Не забудьте подписаться на наш канал в Telegram

"Сейчас исторический момент: ребенок поднял руку вверх — не было такого", — говорит мать мальчика Карина.

Ранее Елисей мог шевелить только пальцами рук. После укола Золгенсма постепенно начинают работать другие мышцы.

"Он сейчас стал сильный. Вы видите, он поднял сейчас руку, что для него очень трудно, он стал ножки держать, началось дыхание у него более спокойное", — пояснила Карина Зеленская.

По словам матери, о диагнозе сына узнали, когда ему исполнилось два месяца

"В начале было отчаяние. В первые две-три часа: как? какой диагноз? Ребенок так здоров, ест, двигается. Ну слабый, ну не держит голову. Ты надеешься: будет держать. Сначала думали, что все. Потому что нам так и сказали в Охматдете: родите второго ребенка, от этого можно отказаться", — вспоминает Карина.

Фото: suspilne.media

И Карина, и Александр Зеленский не сдались и начали борьбу за жизнь сына. Бросили работу в полиции и в поиске врачей поехали в Польшу.

"К сожалению, в Украине нет специализированных центров, где бы специалисты знали о СМА, и семьи, в которых поставили такой диагноз, вынуждены выехать в европейские страны, где есть такие центры", — говорит отец мальчика Александр Зеленский.

В Польше семья пробыла год. Там услышали об уколе, которым лечат спинальную мышечную атрофию.

"Нам одна мама сказала, что есть такой укол Золгенсма, это — копия гена, которого не хватает у Елисея. И мы начали смотреть в Интернете: стоимость более 2,5 миллионов долларов. Мы подумали с мужем: ого, это так много. Потом говорит, что есть лотерея, можно податься", — рассказала женщина.

По словам Карины Зеленская, ежегодно производитель разыгрывает 100 доз препарата Золгенсма по всему миру. Из-за небольших шансов победить Зеленские объявили сбор денег на препарат. Когда было собрано 19% от необходимой суммы, они узнали, что выиграли лекарство в лотерею.

Чтобы сделать укол, семья вернулась в Украину. В апреле Елисей получил укол в Харькове.

Елисей пока не может самостоятельно глотать и его кормят через зонд. Через каждые несколько минут отсасывают изо рта слюну. Также Карина ежедневно делает сыну массаж, тейпирование пластырем и развивающие процедуры. Спит Елисей в специальной маске.

"Аппарат Нивел для вентиляции легких, с помощью которого он дышит, потому что вообще с дыханием трудно", — говорит Карина

Впереди у Елисея — реабилитация. Пока он играет любимыми игрушками. А Карина и Александр верят, что сын выздоровеет.

Не хватает "Ремдесивира": в "инфекционке" рассказали об обеспеченности препаратами для больных COVID-19

Читай все новости Харькова в Facebook и подписывайся на нас в Instagram и Viber.