В Харькове разработали стратегию детской паллиативной помощи: сегодня ее рассмотрят в МОЗ

В четверг, 13 октября рабочая группа при Министерстве охраны здоровья Украины рассмотрит предложения харьковских специалистов по разработке программы детской паллиативной помощи. Предложения были составлены в минувший понедельник в Харькове, в детской областной клинической больнице №1 во время круглого стола по разработке стратегии детского паллиатива. Этот разговор был инициирован областным управлением охраны здоровья, Харьковской экспертной группой поддержки медреформы и Украинско-немецкой медицинской ассоциацией.

Сегодня Харьков — один из областных центров, где развитие паллиативной помощи для детей включено в стратегию развития региона. Пошаговый план её реализации и обсуждали врачи-”первопроходцы” и представители областного здравоохранения.

Парадоксальным образом, дети в Украине исключены из паллиативной услуги. Иными словами, помощь неизлечимо больным детям не урегулирована законодательно, в медвузах не готовят детских паллиативных специалистов, на всю страну существует аж один детский хоспис (в Ивано-Франковске) и нет никаких единых стандартов оказания паллиативных услуг маленьким пациентам. Каждый город, каждая больница — а то и каждая отдельная семья, столкнувшаяся с горем, — решают эту проблему что называется “кто как может”. Инициаторы круглого стола уверены: Украине необходимо создание единой государственной программы детской паллиативной помощи с едиными стандартами и протоколами.

---

Философия паллиатива

---

“Многие ошибочно считают, что паллиативная помощь — это отказ от борьбы, отказ от пациента. Нет. Во-первых, мы все знаем случаи выздоровления больных, считавшихся паллиативными. Во-вторых, даже если жизни ребенку отведено немного, она должна быть максимально полноценной”, — говорит педиатр Андрей Пеньков, член Наблюдательного совета при МОЗ по развитию программы детской паллиативной помощи, президент Украинско-немецкой медицинской ассоциации.

Известный педиатр уверен: помимо избавления от физической боли и поддержания физиологических функций, больной ребенок должен быть максимально включен в жизнь: “Ребенок должен играть до тех пор, пока он хочет играть. Он должен учиться до последнего дня, пока он может учиться. А для этого с ним и его семьей должны работать специалисты нескольких профилей: помимо медиков — подготовленные социальные работники, педагоги, психологи и волонтеры. Такие “паллиативные команды”, кроме прочего, дают возможность хотя бы коротких передышек семьям с тяжелобольными детьми”.

Волонтерство и благотворительность, рассказывает врач, занимают огромную часть в системах паллиативной помощи в развитых странах. “Из тех стран, чьи системы я изучал, нигде государство не финансирует паллиативную помощь на 100% само. Например, в хосписе Rainbows в Великобритании  на 14 паллиативных коек приходится 300 (!) волонтеров. Та же история с финансированием, только соотношение может быть разное. К примеру, в Великобритании только 17% объема паллиативной помощи финансирует государство. Остальное — доноры, благотворительные структуры. В Германии на государстве лежит 60% обеспечения паллиатива, в США — 40%. Но при этом везде есть единая стратегия, принципы и программы”.

---

Что конкретно нужно сделать

---

1. Внести изменения в нормативно-законодательную базу

В Основах законодательства Украины об охране здоровья есть Ст. 35-4, в которой сказано: “На останніх стадіях перебігу невиліковних захворювань пацієнтам надається паліативна допомога”. Оказание паллиативной помощи только на терминальной (последней) стадии противоречит всем международным принципам и стандартам. Эта норма должна быть изменена в кратчайшие сроки, — убеждены инициаторы круглого стола.

Также срочно необходим приказ МОЗ о порядке предоставления паллиативных услуг — с отдельным разделом о детях. Участники круглого стола надеются, что 13 октября рабочая группа при МОЗ учтёт это при разработке общегосударственной стратегии.

2. Еще один острый вопрос — необходимость отрегулировать нормативы предоставления наркотических обезболивающих средств, а также наладить производство и приобретение за рубежом специальных детских форм обезболивающих препаратов.

3. Разработать и внедрить образовательные программы для медицинских университетов и медучилищ — стандартизированные и единые для всей страны.

Создать кафедры детской паллиативной помощи при медицинских вузах.

4. Разработать программы вовлечения в оказание паллиативной помощи врачей первичного звена.

5. На региональном уровне — подписать Меморандум между ХОГА (в частности — областными управлениями охраны здоровья, социальной защиты населения, образования), Харьковским национальным медицинским университетом, Харьковским городским советом и Украинско-немецкой медицинской ассоциацией (она занимается проработкой многих аспектов стратегии). Он должен ознаменовать начало работы. Идеально, если к нему подключатся и городские аналогичные департаменты.

6. Создать межведомственную мультидисциплинарную рабочую группу, задача которых — разработать и внедрить программу.

7. Основываясь на данных рабочей группы — создать команды паллиативной помощи на дому: врач + медсестра + психолог + социальный работник + педагог + волонтер. “По современным стандартам мировой медицины паллиативная помощь должна максимально оказываться на дому, неизлечимо больной ребенок не должен проводить всю свою короткую жизнь с больнице, — напоминает Виктория Милютина, секретарь Постоянной комиссии облсовета по здравоохранения и социальной защите населения, член Харьковской экспертной группы поддержки медреформы. — Для того, чтобы обеспечить ему максимально нормальную жизнь дома, и нужны такие вот группы”.

8. Принять решение об открытии детского хосписа и найти на него финансирование, создать так называемые паллиативные койки в городских и областных детских больницах.

“У нас в стране пока что единственный детский хоспис — в Ивано-Франковске, — напоминает Андрей Пеньков. — Он тоже пока что только в начале становления, но он есть”.

Виктория Милютина напоминает: “Украина — член Всемирной организации здравоохранения, и это впрямую налагает на нас обязательства по развитию системы детской паллиативной помощи. Но кроме того, мы имеем обязательства перед обществом и перед совестью: не должно быть так, чтобы семьи с тяжелобольными детьми по-прежнему оставались один на один со своей бедой”.

К слову, уже есть решение о создании на базе Харьковского областного Детского дома ребенка №1 Центра реабилитации и паллиативной помощи с услугой раннего вмешательства. Об этом организаторы круглого стола обещают рассказать в ближайшее время.

Харьковчане смогут бесплатно провериться на рак: когда и где

Не болей: в Харькове людей в тяжелом материальном положении будут лечить бесплатно

Харьковчанину на заметку: утвержден список платных услуг в больницах