В Харькове перестали выдавать бесплатные лекарства для тяжелобольных детей
26 харьковских детей с редким заболеванием - фенилкетонурией - оказались в бедственном положении. Уже несколько месяцев им не выдают жизненно необходимые лечебные смеси, которыми их должно бесплатно обеспечивать государство.
Владимир Тутук, папа 13-летнего Даниила, рассказал Vgorode, что его сын с рождения страдает от генетического заболевания – фенилкетонурии. Организм больного не может усваивать белки, которые есть почти во всех продуктах. Единственное, что может спасти ребенка – это специальная диета и аминокислотные смеси, которые поддерживают организм.
Помогите журналистам Vgorode.ua делать свою работу. Поддержите финансово >>> ❤С первым родители пока справляются. "Мы покупаем продукты питания ему из-за границы. В Украине таких продуктов нет. Это безбелковые или малобелковые продукты питания", - говорит Владимир.
Аминокислотные смеси должно выдавать государство - до трех лет за счет госбюджета, с трех – за счет местных бюджетов, но вот уже полгода родители больных детей вынуждены покупать аминокислоты за свои деньги. Одна банка такой смеси стоит 2 500 гривен, в месяц надо около четырех-пяти. Среднестатистической семье это просто не по карману.
"За аминокислотной смесью мы стоим на балансе города с четырех лет. Но в начале этого года больным перестали выдавать жизненно необходимые смеси, хотя по закону государство должно обеспечивать их добавкой, даже когда дети вырастут. Одна банка такой смеси стоит 2 500 гривен. Нам на месяц нужно их четыре-пять штук. На Украине таких препаратов нет. Они либо из России, либо из Польши, Германии или Англии", - рассказывает отец больного мальчика. - "Если не давать ему аминокислотную смесь, он просто-напросто впадет в кому, потому что организм не будет получать нужного питания".
Владимир говорит, что родители больных детей не раз обращались в Главное управление охраны здоровья Харьковского городского совета, но у чиновников на это свой ответ.
"Объясняли тем, что якобы есть постановление Кабинета Министров, которое запрещает им делать закупку. Закупкой данных аминокислот, лечебных смесей и продуктов питания должны заниматься областные советы. Там должна создаться комиссия, которая должна провести тендер и начать закупку. Но никто не говорит, когда она будет создана", - возмущается Владимир. - "Старое постановление никто не отменял, то есть программа, которая выдавала нам смеси, должна работать. С начала года ни одной банки нам не давали".
По его словам, местные власти знают, что нужно создать новое ведомство для закупки лекарств, но ничего не делается.
"Дети не получали смеси уже полгода. Таких детей на обеспечении города – 26. И пока это все создастся, зная нашу бюрократию, будет еще полгода. Я думаю, что не все доживут до конца года", - считает отец Даниила.
Родители больных фенилкетонурией детей в ближайшее время собираются пикетировать возле горсовета, так как считают, что без митинга городские власти их не услышат.
ЕЩЕ НОВОСТИ ХАРЬКОВА
Viber
Telegram
Messenger
Facebook
Google +
